Dziecko z fenyloketonurią jako członek rodziny

dr hab. n. med. Maria Giżewska

Problem PKU dotyczy nie tylko bezpośrednio chorego dziecka, ale także całej jego rodziny. Niezmiernie ważne jest aby w proces leczniczy malucha włączeni byli już od pierwszych dni życia oboje rodzice. Należy także poinformować o istocie choroby i zasadach jej leczenia pozostałych członków rodziny: starsze rodzeństwo, dziadków a nawet ciocie i wujków. Trzeba unikać sytuacji, w których bliskie osoby z niewiedzy, np. w czasie uroczystości rodzinnych, poczęstują dziecko niedozwolonymi pokarmami. Dla jego dobra cała rodzina musi być dobrze zaznajomiona z zasadami diety niskofenyloalaninowej. W kolejnych latach informacje na temat PKU i sposobu jej leczenia powinny być przekazane do przedszkola lub szkoły.

Początkowo dieta w całości kontrolowana jest przez osoby najbliższe dziecku – mamę i tatę. Już w wieku kilku lat mały pacjent powinien jednak zacząć współuczestniczyć w  przygotowywaniu posiłków. Dziecko trzeba też systematycznie, w sposób dostosowany do jego wieku, zaznajamiać z istotą choroby. Wszystko to po to, aby w przyszłości mogło w pełni samodzielnie odpowiadać za swoją chorobę i kontrolować jej leczenie. Dzieci, które od początku nie są „przyuczane” do samodzielności  mają potem kłopoty ze stosowaniem diety i często, jako nastolatki ją przerywają.